Het opereren van kinderen met een aangeboren slokdarmafsluiting en een slappe luchtpijp is een ingewikkelde ingreep. Niet ieder ziekenhuis beschikt over de nodige ervaring daarvoor. Het UMC Utrecht opereert jaarlijks meerdere kinderen bij wie de eerste operatie in het land van herkomst niet is gelukt. Daarom werkt de afdeling kinderchirurgie aan een internationaal opleidingsprogramma. Hiervoor ontving het UMC Utrecht onlangs de Europese Erasmus+ beurs.

Een aangeboren slokdarmafsluiting is een zeldzame aandoening. Het komt in Nederland veertig tot vijftig keer per jaar voor. Kinderen met deze aandoening hebben slechts een gedeeltelijke slokdarm en geen verbinding tussen de mond en de maag. Daarnaast is er vaak een verbinding tussen de gedeeltelijke slokdarm en de slappere luchtpijp. Dit houdt in dat het kind zonder operatie niet kan eten en dat de luchtpijp kan dichtklappen. Kinderchirurg  Maud Lindeboom: “Via een kijkoperatie in de borstkas kunnen we bij de pasgeborene de afgesloten slokdarm weer aansluiten en de verbinding naar de luchtpijn dichtmaken. De luchtpijp hechten we daarna vast aan de ruggenwervel, zodat deze goed openblijft. Zo kan het kindje op een normale manier eten en ademen.”  

Omdat zo’n operatie veel ervaring vergt en het om een zeldzame aandoening gaat, is in Nederland deze zorg gecentraliseerd in drie expertisecentra. “Het UMC Utrecht is hier één van. Wij opereren vijftien tot twintig kinderen per jaar. In veel andere landen is deze zorg niet gecentraliseerd en krijgt een kinderchirurg hooguit één à twee keer per jaar met zo’n patiëntje te maken. Vaak ontbreekt dan de kennis en ervaring om de noodzakelijke operatie op een goede manier uit te kunnen voeren”, vertelt Maud.  

In één keer goed
Maud vervolgt: “Helaas ontvangen we in het UMC Utrecht jaarlijks drie tot vijf patiëntjes elders uit de wereld, die in hun land van herkomst niet goed behandeld zijn. Bij ons moeten ze dan een tweede operatie ondergaan om de schade te herstellen. Dit zijn vaak zeer grote operaties met hoge kans op complicaties., Gelukkig kunnen we er in de meeste gevallen nog wel voor zorgen dat een kindje een redelijk normaal leven kan leiden. Laatst hebben we een acht maanden oud kindje uit Israël opgevangen. Na de operatie kon hij voor het eerst in z’n leven slikken en op een natuurlijke manier leren eten en drinken. Ook zijn slappe luchtpijp klapte niet meer dicht, waardoor hij ook eindelijk zonder problemen kon ademhalen."

Om ervoor te zorgen dat kinderen in hun eigen land in één keer goed kunnen worden geholpen en de kwaliteit van zorg te verhogen, zet het UMC Utrecht samen met partners een opleidingsprogramma op. In eerste instantie voor Europese kinderchirurgen en in tweede instantie voor kinderchirurgen wereldwijd.

Multidisciplinair opleidingsprogramma
Maud: “Het programma wordt een combinatie van online training met diverse modules voor specifieke kennisgebieden bij aangeboren slokdarmafsluitingen, en live met elkaar meekijken tijdens operaties. De focus ligt niet alleen op het leren van technische chirurgische skills, maar is multidisciplinair. Het gehele traject van voor, tijdens en na de operatie en de werkzaamheden van de verschillende betrokken kinderspecialismen - van anesthesist, KNO-arts, longarts en neonatoloog tot fysiotherapeut en diëtiste - worden belicht. Zo verbeteren we echt de kwaliteit van zorg op dit gebied.”

Het opleidingsprogramma voor kinderchirurgen gericht op aangeboren slokdarmafsluitingen, vormt een blauwdruk voor opleidingsprogramma’s voor andere zeldzame aangeboren chirurgische aandoeningen.     

Europese Erasmus+beurs
Voor het opzetten van het multidisciplinaire opleidingsprogramma werkt het UMC Utrecht samen met het University College London in Engeland, het Karolinska Institutet in Zweden, het Bambino Gesù Children’s Hospital in Italië, Elevate Health en Incision Academy.

Het consortium ontving hiervoor onlangs een Europese Erasmus+ beurs van 450.000 euro. De doelstelling is dat het programma eind 2021 start.